09 septiembre 2011

Por un tratamiento digno del autismo. No más mitos ni usos peyorativos.


 Me enteré hace unos días de esta iniciativa en el blog de Ricard y me entusiasmó tanto que me "embarqué" en ella, sin dudarlo. Es el texto de una mamá que tiene una princesa de alas rosas... No podéis dejar de leerlo porque es maravilloso y os ayudará a entender de qué estamos hablando. 
La única pretensión es la divulgación y el conocimiento; pero si os unís y lo publicáis en vuestros blogs... ¡sería estupendo!. Cuántos más seamos, es mejor. Tenemos que hacer mucho ruído.



Por un tratamiento digno del autismo, sin mitos ni usos peyorativos


Ilustración de Santiago Ogazón
Se sigue utilizando el término “autismo” asociado a connotaciones negativas porque se parte de mitos e informaciones falsas como:





- las personas con autismo no pueden interactuar o comunicarse



- las personas con autismo viven en su mundo


- las personas con autismo son incapaces de sentir, etc.




Y ello da pie a que cada vez más periodistas, políticos o líderes de opinión se sumen al uso abusivo del término “autista” para descalificar. Es decir, leemos en los medios de comunicación o escuchamos en boca de políticos «gobierno autista» o «fulanito es autista» cuando quieren expresar que ese gobierno o esa persona no cumple con su trabajo, no escucha, no se entera de la realidad, no muestra empatía con los problemas, es incapaz de ofrecer soluciones o carece de sentimientos. c. ¿Por qué hace falta recurrir –y herir con ello la dignidad- a un colectivo de personas para atacar y descalificar a otra persona o colectivo?


Entendemos que no hay mala intención, sino desconocimiento o mal uso del diccionario. Convivir con el autismo implica también una importante labor de concienciación en la sociedad: convenceremos siempre desde el respeto. Lo desconocido, además de asustar, alienta la difusión de informaciones falsas. Tenemos que dar a conocer la visión positiva del autismo a la par de fomentar un tratamiento digno para todos los afectados. Un gran trabajo por delante.


Autismo no es sinónimo de personas indiferentes que viven aisladas en su mundo. Las personas con autismo sienten, interactúan, se comunican –con o sin lenguaje-, comparten, son luchadores natos que se esfuerzan a diario y les es difícil entender la ironía, los juegos de palabras o la mentira –pero hasta eso aprenden en muchos casos con la estimulación adecuada-. Si se conociera la realidad del autismo, a nadie se le ocurriría más que asociarlo con “superación”, “esfuerzo”, “nobleza”, “cariño” o “sensibilidad”.



La prevalencia del autismo hoy en día es lo suficientemente significativa como para promover acciones de información y sensibilización, con afirmaciones que se apoyen en evidencias científicas y ajustadas a la realidad. Según el Instituto de Salud Carlos III, uno de cada 150 niños presenta algún trastorno dentro del espectro. Hay más de 200.000 afectados en España y 67 millones en todo el mundo. Hoy en día, los avances se producen siempre y, muchas veces, a pasos de gigante. Con una estimulación adecuada, cuanto más intensa mejor, evolucionan hacia metas impensables hace unos años. Por eso, debemos luchar todos juntos para favorecer la inclusión.



¿Qué es el autismo?




Ilustración de Fátima Collado
Dibujo de Iker con 6 años





El autismo es un síndrome con un espectro muy amplio, no una enfermedad. Afecta de forma diferente, así que no hay dos personas con autismo iguales y por eso no se puede nunca generalizar. Las áreas en las que se manifiesta son:

Dificultades –no incapacidad- en el lenguaje y la comunicación. Encontraremos personas que no hablan pero se comunican con gestos o pictogramas, y personas capaces de dominar varios idiomas.

Dificultades –no incapacidad- en las relaciones sociales. Encontraremos personas que eluden el contacto visual o se aturden en ambientes ruidosos, y personas que ofrecen conferencias.
Intereses restringidos y repetitivos, que con una buena estimulación pueden ampliarse siempre.


Al igual que todos los seres humanos, la posible realización de las personas con espectro autista es ilimitada. Las personas con Trastornos del Espectro Autista (TEA) comparten muchas características, necesidades y deseos con las personas de su edad sin autismo. Hay muchas cosas que diferencian a las personas con TEA, pero también hay muchas cosas en común. Como todos nosotros, tienen sus puntos fuertes y sus puntos débiles. Todos somos diferentes, pero todos tenemos los mismos derechos.


Los mitos que se deben evitar



Carencia de sentimientos. Las personas con autismo sienten: lloran, se ríen, se alegran, se entristecen, se enfadan, sienten celos… En ocasiones pueden tener dificultades para canalizar las emociones, pero saben demostrar que las sienten.
Aislamiento en su propio mundo. Los esfuerzos por comunicarse son grandiosos. Ni viven en otra galaxia ni mirando a una pared. Forman parte del mundo, una sociedad donde hay cabida para la diversidad.
La falta del cariño de los padres provoca el autismo. Hace ya mucho tiempo que se erradicó la teoría de las “madres-nevera”, que tanto daño ha provocado. Se nace con autismo. Es decir, hay un origen genético. 
Las personas con autismo tienen discapacidad intelectual o, por el contrario, son capaces de habilidades prodigiosas. En realidad, el retraso mental es una comorbilidad, no una condición propia del autismo. Hay personas con autismo que además tienen discapacidad intelectual y las hay también que no la tienen; las hay que tienen capacidades asombrosas, y las hay que no las tienen. Pero necesitamos todo tipo de mentes, sin discriminar a nadie.
La inevitable segregación. Debe desterrarse la falsa creencia de que las personas con autismo sólo pueden vivir o desarrollarse en centros segregados, sin relación con el resto de las personas, no con la intención de marginarlas, sino de protegerlas. Esto en ningún caso debe ser así. Al contrario, la inclusión social es una de las claves para lograr una mejora de la calidad de vida de las personas con TEA y un factor esencial para incrementar sus capacidades de adaptación, su desarrollo personal y su calidad de vida. Con los apoyos adecuados, las personas con TEA pueden aprovechar las oportunidades de participación en entornos ordinarios, lo que favorece que puedan disfrutar de una vida social integrada y normalizada, y contribuye a su desarrollo personal.
La infancia permanente. Con demasiada frecuencia, los medios hablan de "niños autistas", pero casi nunca de "adultos autistas". Es necesario que la sociedad conozca y entienda tanto a los niños como a los adultos afectados por autismo.
Son autistas. Mejor emplear la fórmula "persona con autismo" en lugar de utilizar simplemente la palabra "autista". Así se pone de relieve la condición de persona, con sus características y diferencias, independientes del autismo. Además, definir a una persona por una discapacidad es una forma de discriminación.
Definición de los diccionarios. El uso del autismo asociado a connotaciones negativas se escuda en ocasiones en la definición que aparece en los diccionarios, sobre todo el DRAE. Hace ya más de un año que iniciamos una campaña con respuestas positivas en el sentido de que van a cambiar la definición, aunque llevará su tiempo Campaña Diccionarios





Presentación sobre mitos de Almu G. Negrete






Ilustración de Fátima Collado






Recuerda: Las palabras son poderosas. Utilizar los términos “autismo” o “autista” para descalificar o insultar a otras personas es una forma de contribuir a la discriminación y a la exclusión de todos los afectados por este síndrome.
Ilustración de Fátima Collado





Recuerda: El mayor lastre que se encuentra una persona con autismo no es el diagnóstico, sino el desconocimiento y los mitos que perduran en la sociedad.




Acciones contra los mitos del autismo
Autismo sin Mitos





Realizado por Anabel Cornago con la colaboración y coordinación de Cristina López García de
La Princesa de las Alas Rosas





Autismo.Es hora de informarse.
El autismo no limita a la persona...a la persona con autismo la limita una sociedad mal informada.


29 comentarios :

  1. Muy bien Towanda cuanto más ruido mejor!!!

    Besos desde el aire

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  2. Desde luego este tipo de palabras pronto se llenan de connotaciones negativas y se emplean de modo gratuito sin ver muchas veces el daño que provocan. Ha de buscarse un término más técnico para que estas cosas dejen de suceder. Pasó con la palabra "subnormal" si recuerdas ("tonto" en los pueblos), que se sustituyó por "deficiente mental" y tampoco funcionó, y solo cuando apareció aquello de "Síndrome de Down" la cosa remitió. Pasará también con "discapacitado"; ya verás cómo pronto adquirirá esas connotaciones dañinas.
    Hay un tipo de autismo denominado "síndrome de Asperger", y una denominación análoga habría que buscar para denominar al autismo en general. En fin, no sé si me explico.
    Abrazos, Towi.

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  3. Yo tambien lo he colgado en el blog y en mi face, hagamos ruido.
    Un beso

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  4. Bravo Towanda, tu corazón siempre tan cerca de los que lo necesitan. Es necesario apoyar iniciativas como estas para que todo el mundo se conciencie.

    Abrazos amiga.

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  5. Hola Towanda

    Interesante información sobre un tema todavía desconocido para muchas personas a quien le dices esta palabra y no saben qué es y qué necesita.

    Conozco muy bien este tema, convivo todos los días con él y cada día aprendo algo nuevo sobre el autismo y sus necesidades.

    En mi blog puse algo que lo identifica, que leí hace un tiempo, y que comparto plenamente.
    Si mi hijo pudiera hablar, seguro que a cada persona que le mira de forma extraña le diría esto:


    "Ser autista es un modo de ser, aunque no sea el normal. Mi vida como autista puede ser tan feliz y satisfactoria como la tuya "normal"


    Sobre todo y principal lo que más necesitan es amor, puede que no lo sepan pedir o no sean capaces de expresarse, pero es seguro que lo desean y necesitan, mucho más, para que ese amor rompa poco a poco las barreras que le aislan y se acerquen más a las personas que les quieren.

    Suficiente por hoy...gracias por hablar de este tema y compartirlo.

    Un abrazo grande

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  6. Hace unos años, cuando comencé con el blog escribí sobre el autismo.

    Te dejo el link por si tienes tiempo en leerlo.

    http://docmanuel.blogspot.com/2009/04/muros-de-silencio.html

    Excelente iniciativa

    Saludos

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  7. Hace poco encontré por ahí una estadística de algo así como las cien personas más inteligentes del planeta o de más alto coeficiente mental. Me llamó la atención el que un buen porcentaje de ellas eran autistas. Creo que hay también una película que refleja casos reales de un niño autista capaz de hacer descubrimientos asombrosos en informática, por ejemplo. Una buena causa, Towanda. Saludos.

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  8. Gracias a ti cielo, sin tu ayuda seguramente no lo habria visto.
    Un besazo

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  9. Gracias por ésta información tan buena que nos has dejado...

    Un placer leerte.

    Un beso.

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  10. ¿Qué nos pediría un niño autista? Según el psicólogo Ángel Riviére:

    "Ayúdame a comprender, no sólo soy autista. También soy un niño. Me gusta jugar y divertirme, quiero a mis padres y a las personas cercanas, es más lo que compartimos que lo que nos separa. Ser autista es un modo de ser, aunque no sea el normal. Mi vida puede ser feliz y satisfactoria como la tuya".

    Un post necesario.

    Salu2

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  11. Hola Towanda.
    Muchisimas gracias por unirte a esta iniciativa tan importante.
    Estos detalles son los que me hacen feliz.
    Ojala todos consigamos ganar esta batalla y logremos hacer una gran montaña con nuestros granitos de arena.
    Me alegro mucho de haberte conocido. En poco tiempo he descubierto tu gran corazon.
    Abrazos.
    Ricard

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  12. Stephen Wiltshire, un chico con autismo, dibujó la ciudad de Roma observando la imagen durante sólo 45 minutos. Ese tío es un genio, un artista y más que una discapacidad creo que tiene una gran capacidad que a mucha gente le gustaría tener. Gracias por compartir esto con todos, Towanda, cuanto más ruido, más se extenderá el mensaje! Un beso.

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  13. No he leído aún esto y ya te corrijo. En el título has dicho: "Por un tratamiento digno del autismo" y creo que has querido decir: "Por una consideración digna del autismo", porque tratamiento evoca demasiado un tratamiento de tipo médico. Y no es lo que querías decir. ¿o no?. Un gran físico de cuyo nombre no puedo acordarme -además de autista (de otra forma; quizás; no les conozco) soy desmemoriado- y disléxico; era autista; de los que revolucionaron la física cuántica moderna.

    PS: Llevo un tiempo intentando recordar su nombre y no hay manera. Es un físico autista que descubrió algo importante considerando qeu la verdad, además de serla, debiera ser bella. Eligió las ecuaciones más bellas para su teoría y acertó. Aunque yo no llego siquiera al nivel de conocimientos de física y matemática necesarios para entender la cuestión.

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  14. Bravo !!! por aportar estos datos y esta difusión, en ocasiones de temas tan desconocidos o tabús...
    Towanda, eres casi casi perfecta !!!! (y te prefiero así, ehhh, es que la absoluta perfección no es tan bonita...)
    Un beso gordo.

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  15. Hola Towanda: me uno, claro que si, a esta iniciativa, de la que tomo conciencia ahora.
    Esta frase es muy importante: "El mayor lastre que se encuentra una persona con autismo no es el diagnóstico, sino el desconocimiento y los mitos que perduran en la sociedad".
    Entre todos empujemos en al misma dirección.
    Abrazo.Jabo

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  16. el miedo de la ignorancia se combate así...con información

    felicidades

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  17. Hola Towanda, este es un post que uno espera encontrar en tu blog.
    Cuantas cosas que desconozco del autismo, ya la palabra me duele al escucharla porque mi hijo mas pequeño fue sospechado en sus primeros años de vida de ser autista, sin embargo su problema era auditivo, hoy con la ayuda de audífonos está llevando una vida normal, pero bueno es otro tema.
    Estupenda información para derribar los mitos arraigados en nuestra sociedad.

    Un beso.

    PD: El dibujo de Iker es conmovedor.

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  18. puf autismo, que complicado me parece, mucho más de lo que la gente se cree. Es una enfermedad bastante ridiculizada y de la que apenas se sabe nada. Yo he dedicado más de una entrada y muchísimas horas al autismo, me encanta esa iniciativa. besos.

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  19. Fenomenal iniciativa. Towanda: enhorabuena a ambos.
    saludos blogueros

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  20. Adoro a esos padres que, teniendo hijos con algún tipo de problema, luchan por ellos contra cualquier cosa y, además, hacen sentir a sus hijos personas normales (que es lo que son) que pueden relacionarse con los demás normalmente.

    Cuando estaba en 8º de EGB (fui de las de la última generación con la EGB) todos los recreos, me iba con una compañera de clase a la clase de párvulos y, con el permiso de la profesora de los niños, nos quedábamos allí pasándolo bomba. Allí había un niño autista y me quedé súper impresionada del trato que le daban sus compañeros, siendo uno más. Por su profesora, el niño sentía verdadera admiración y, de vez en cuando, se levantaba de su silla e iba a darle un abrazo y un beso. Acabó cogiéndonos cariño a nosotras también. Hoy, cuando vuelvo al pueblo, le veo de vez en cuando paseando con su padre por la calle. Conozco a su padre porque fue amigo de los míos por aquélla época y, de verdad te digo, que ese hombre ha luchado por su hijo muchísimo, para que se sienta parte de la sociedad, uno más.

    Un besito enorme.

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  21. Magnífica iniciativa, Towanda, apoyo la idea.
    Te dejo un beso.
    HD

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  22. Qué lástima Towanda, con tanto dinero que se tira y gasta en cosas innecesarias y estas personas necesitan apoyo y medios, no solo ellos, también sus familias.

    Es preciso que la sociedad tome conciencia de estas cosas porque son temas desconocidos o de los que mucha gente prefiere apartar, dice mucho de ti que no sea tu caso.

    Un fuerte abrazo.

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  23. Mañana día 12, es el Día Mundial de Sensibilización del Autismo.

    Mientras la sociedad se conciencia de que el término "autista", no puede ser empleado para descalificar, nosotros sí podemos empezar a abandonarlo de nuestro vocabulario... No hace falta herir la dignidad de un colectivo de personas para calificar a otro.

    Gracias a los que habéis venido y a los que no; pues también.

    Un abrazo.

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  24. Me sumo a la campaña, voy a tratar de colgar el post hoy mismo.

    Saludos.

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  25. A ver, Towa, si te parece bien esto:

    http://lit-et-raire.blogspot.com/2011/09/el-autismo-y-el-arte-de-no-insultar.html

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  26. Muchísimas gracias por contribuir en la concienciación sobre el autismo :) :) :)

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  27. Entre sin llamar y vaya sorpresa encontré!
    Un blog de lujo, una joya como pocas ...
    Te felicito Towa, es una maravilla tu estilo y de un corazón
    que dejas de una sola pieza!...
    Ya me pasaré a seguir leyendo tus post. por lo pronto,
    mis felicitaciones por el de autismo, esta muy bien pues la
    mayoría de las personas conocen poco y nada si no les toca de cerca. Un fuerte abrazo, un gusto conocerte !!

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    Respuestas
    1. Hola poppy, eres bienvenida. Disculpa que no te pueda servir un refresco pero es que ando muy liada preparando las vacaciones, así que abre la nevera y escoge tú misma lo que te apetezca.
      Gracias por venir y, si puedes, me envías el link de tu blog para visitarte que -desde aquí- no puedo.

      Un besazo.

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