27 junio 2012

"Día Internacional de las Personas Sordociegas"



27 de junio. Día Internacional de las Personas sordociegas.

¿Qué es la sordoceguera? ¿Habéis oído hablar alguna vez de Hellen Keller?



Si tomamos el término, así tal cual, parece ser la unión de sordera y de ceguera. Para entenderlo fácilmente sería una combinación de dos discapacidades distintas: la visual y la auditiva.
Imaginad por un momento a una persona ciega o con discapacidad visual que también es sorda o con algún tipo de discapacidad auditiva, razones de peso que no le permiten comunicarse normalmente, ni como una persona sorda, ni como una persona ciega. Es difícil imaginar esto ¿verdad?

¿Quién de nosotros podría comprender, desde nuestra posición personal, un mundo sin imágenes y sin sonidos; sin luces y sin música y sin colores… y con todos esos “sin”, juntos sobre una misma persona? ¿Cómo comunicar  el dolor, la alegría, la rabia, el amor…?

Por difícil que resulte de imaginar, es una realidad. La imposibilidad para comunicarse con las demás personas y con el entorno, es lo que caracteriza a las personas con sordoceguera.

Las personas sordociegas tienen unas necesidades particulares distintas de las de las personas con una sola discapacidad sensorial. Por ejemplo, las personas sordas o hipoacúsicas pueden leer los labios, pueden aprender a vocalizar, y se pueden comunicar fluidamente en lengua de signos. Asimismo las personas ciegas pueden comunicarse oralmente con normalidad.
Las personas sordociegas pueden tener un resto visual, pero no es suficiente para comunicarse como si fueran sordas. O pueden conservar un resto auditivo, pero no es suficiente para que se comuniquen oralmente como si fueran ciegas. ¿Cómo se comunican entonces?... Con las manos.


Se estima por estadística comparativa con otros países de la Unión Europea que hay 15 personas sordociegas por cada 100.000 habitantes, lo que significaría que en España habría unas 6.000, aunque aún no hay un censo real de la población con sordoceguera. 

Hoy se ha celebrado en todo el mundo el día internacional de las personas sordociegas y esta mañana he tenido la satisfacción de asistir al acto que se ha convocado en Madrid.
Bajo el lema: “La sordoceguera descubre un sexto sentido: nuestras manos”, he conocido más de cerca esta discapacidad y he de resaltar algo que a mí me ha causado emoción y ha sido el carácter optimista, tanto del acto, como de todos los asistentes y el ánimo de seguir luchando por los derechos que les corresponden. Si hubierais visto la cantidad de sonrisas que he visto pintadas en las caras de tanta personas... estaríais pensando como yo, que el ser humano es maravilloso y capaz siempre de lo mejor.

Aún queda mucho por hacer  porque -como a todos-  la crisis golpea duro  y puede frenar proyectos. Confío en que, con personas tan luchadoras como las que había esta mañana (calurosa donde las haya), lo conseguirán… Bueno, y con un poquito del “ruido” que cada cual queramos hacer. No soy experta en el tema pero, como referencia al día que es hoy, puede valer.

PD: Si tenéis alguna vez la oportunidad, no dejéis de ver el documental "El abrazo de los peces".

Un día para recordar y para dejar de mirar tanto “nuestro propios ombligos”.




75 comentarios :

  1. Aprovechando que tenemos fútbol yo me hago esta entradita.
    Ha sido una experiencia gratificante y estoy encantada de aportar una diminuta parte de un pequeño grano de arena con la difusión de esto.

    Gracias amiguitos.

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  2. Sí que había oído hablar de Hellen Keller antes, recuerdo que quedé impresionada por la historia. Me imaginé vivir en un mundo negro (¿o de qué color será?) y silencioso y me pregunté, ¿cómo es posible que una persona así sea capaz de llevar una vida mínimamente normal y de relacionarse con el medio? Sí, por el tacto, pero sabe a tan poco...
    Pero no sabía que había "tantas" personas sordociegas ni que había un día para ellas.
    Gracias por compartir tus impresiones!
    Y no, no veo el partido, el resultado será el mismo y lo sabré al final. Yo prefiero, mientras el resto del mundo no se da cuenta, dominar el ciberespacio... jajaja
    Un beso!

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    1. Hola Caminante.
      Hellen Keller logró hacer visible esta discapacidad y junto a su maestra Anne Sullivan consiguió comunicarse y hablarle al mundo... La historia de estas dos mujeres es impresionante.
      Imaginarse el mundo desde la perspectiva de las personas sordociegas es muy difícil para la mayoría de nosotros. Yo, no soy capaz de hacerlo.
      Si vieras, esta mañana, cada persona con su mediador que le traducía el acto... ¡¡¡Impresionante!!!

      Sobre el partido, creo que van a la prórroga.

      Gracias, bonita, voy contigo a dominar el ciberespacio, jajajajaja.

      Otro besazo muy grande para ti.

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  3. Hola Towanda ; una entrada muy interesante y la verdad es que yo me pongo en el lugar de ellos y la verdad es que lo tienen muy difícil. Yo tenía un amigo que era ciego ; que por desgracia hace varios años que murió y yo estaba sorprendida de con que facilidad se movía por su casa. Me a gustado tú entrada y sí me lo permites me uno a tú bonito homenaje ; besos de Lm.

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    1. Hola Little Moon.

      A veces, hay que dar a conocer este tipo de actos y ante una situación tan difícil, como tienen las personas sordociegas, hay que quitarse el sombrero y aplaudir su esfuerzo y sus ganas de continuar.
      Gracias, tesoro ¿tampoco ves el partido?

      Un beso muy fuerte.

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  4. ¡Cómo seríamos aislados de todos nuestros sentidos? A veces me lo he preguntado.

    Una entrada que hace pensar.

    Un beso

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  5. Hola Valaf.
    La respuesta la das tú mismo: aislados. Por eso necesitan que haya personas que se formen en las tareas de guías intérpretes y mediadores. Es una labor de aprendizaje muy dura pero tiene resultados enormemente gratificantes.
    Te recomiendo la película "El milagro de Anne Sullivan", es fascinante y es una historia real.

    Besos, guapo.
    Espaaaaaaaña, Espaaaaaaaaaña, Espaaaaaaaaaña.

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  6. Muy bonito tu post. REalmene que tiene que ser impresionante eso de no ver ni oir. Lo de las manos tampoco lo sabía yo. ¿Hellen Keller era sordo-ciega?
    Bueno, veo que lo de las discapacidades debe ser lo tuyo.
    Bonito trabajo. Saludos y enhorabuena. Hemos ganado, aunque sea por la mínima-mínima. ¡Pubrecitos portuguesis!

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    1. Hola Mirlo.
      Te diré que hay varios sistemas de comunicación, dependiendo si conservan resto visual o auditivo. Te digo algunos que tú como eres curioso, seguro que averiguas mucho más.
      Sobre las manos se denomina SISTEMA DACTILOLÓGICO.
      También pueden utilizan la lengua de Signos con apoyo táctil. Pueden aprender a través de la escritura, ya sea en tinta (si hay resto visual) o en Braille. El Tadoma es un método para aprender a hablar por medio de la vibración poniendo lasa manos en la cara o próximas a la boca del que habla.

      Hay medios para establecer la comunicación y ésta se personaliza en función de la persona.

      Un beso muy grande y gracias.
      Ah!, enhorabuena por el pase a la final.

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    2. Hellen Keller era sordociega, que se me olvidaba.

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  7. Conocia la historia. Muy informativo tu escrito, el video me impacto
    Un abrazo

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    1. Lapislazuli, el documental es impresionante, tienes razón.
      Un beso muy grande, guapa.

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  8. Conocía la historia , pero siempre es bueno que te refresquen la memoria muchas gracias por recordarmela y por recomendar el vídeo . Te mando un beso y linda semana

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    1. Citu, ¿cómo te va?
      He creído que sería bueno hablar de estas personas y más en su día internacional.
      Un beso muy grande para ti también.

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  9. Bien por este post.
    Bien por todos los que ayudan a esas personas.
    Bien por ti.

    Besos.

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    1. Toro, ¿qué tal, bonito?
      Gracias por los bienes; eres generoso.
      Muchos besos también para ti.

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  10. Todas las minusvalías son terribles, pero esta de la que hablas me parece terrorífica.

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    1. Hola Madre desesperada.
      Personalmente, creo que la sordoceguera es de las discapacidades más duras pero también te diré que con un diagnóstico precoz y una estimulación llevada a cabo por equipos de profesionales, pueden llegar lejos.
      En España hay una joven, Gennet Corcuera, de origen
      etíope que fue adoptada por una familia española y que aprobó selectividad con un 7,28 y pasó a la universidad...
      Impresionante ¿verdad?

      Besos, guapa.

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  11. Towanda, bonita e instructiva la entrada de hoy. Es un homenaje a todas esas personas que sufren una doble discapacidad que merma su forma de relacionarse. Pero como bien dices, estoy seguro que son capaces de arrancar sonrisas a las personas que rodean, con su vitalidad y optimismo.

    Ojalá el mundo tuviera mejores palabras, imágenes y sobre todo hechos para ayudarlos.

    Gracias por este homenaje.

    Besos.

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    1. Hola Nicolás.
      Hoy tocaba narrar la realidad; es bueno también ¿verdad?
      Gracias por tu comentario tan chulo y solidario.
      Un beso muy grande.

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  12. Muy bien por esta entrada!!! un besazo, Rocío

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    1. Hola Roci ¿qué tal? He preguntado por ti y te he mandado besos y recuerdos que no sé si te habrán dado.
      Un día para recordar en mucho tiempo.
      Gracias, guapa.
      Besazos.

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  13. Towanda, gracias por esta entrada porque supone poner voz y luz sobre una discapacidad doble y que no resta el espíritu de quienes la padecen. Sin duda es una gran enseñanza. Andamos con la urgencia a cuestas sin detenernos a contemplar y reflexionar sobre los demás.
    Tu entrada, amiga, nos permite reparar y tener conciencia sobre una realidad que existe y que de otra manera no hubiéramos realizado un alto en nuestra vorágine para aprender de todas estas personas que nos transmiten auténticas enseñanzas de vida.
    Gracias por compartir y darnos un toque de atención,
    Un cálido abrazo, amiga

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    1. Hola Felicidad.
      Viene bien de cuando en cuando echar una miradita a los demás y tanto estas personas como sus familias nos pueden enseñar lecciones de vida.
      Gracias, preciosa.
      Prepárame para el domingo un cafelito con hielo que como no bajen las temperaturas, no sé yo donde vamos a ir a parar.

      Besos grandes y muy agradecida por tus palabras.

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  14. No recuerdo haberme parado nunca a pensar en la posibilidad de carecer de más de un sentido a la vez. Gracias por ayudarme a sentir vergüenza cuando se me ocurra quejarme.
    ¡Felicidades por la entrada! Es muy oportuna.

    Un abrazo.

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    1. Esteban, tampoco es eso... Se trata de una discapacidad poco conocida y, afortunadamente, poco frecuente.
      Quejarnos, nos tenemos que quejar pero por cosas importantes, no por bobadas.
      Gracias por acercarte.
      Un beso muy grande.

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  15. Towanda me hubiera gustado asistir y comprender un poco más a esas personas que tanto nos necesitan y a las que tanto debemos, ya me gustaría poder ayudarlas con mis pequeños medios.

    Un besito cielo.

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    1. Hola Sau.
      Me hubiera gustado que vinieras...
      ¡Cuántas sensaciones, Sau! Para mí (y ha sido mi segundo año) fue un premio el poder estar allí y compartir sus ilusiones y proyectos. ¡Qué suerte he tenido, la verdad!
      Otro besito para ti y muchas gracias.

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  16. Me ha quedado el corazón con un dolor inmenso por todas esas personas que viven con esa doble discapacidad y son capaces de llevar una vida "normal" e incluso regalan sonrisas a este mundo tan falto muchas veces de sensibilidad.
    Eres una persona grande y muy humana con tu forma de ser y por el trabajo que llevas a cabo con toda esta gente que necesita tanto...

    Miles de besos de los grandes.

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    1. Hola Campo. Creo que es bueno que un@ conozca algo que va más allá de su vida cotidiana y que eso sea capaz de producirle algún sentimiento de solidaridad. A ti te ha pasado, porque tú eres buena.
      Hay que extraer siempre lo positivo; su lucha y sus ganas de superar las innumerables barreras que se les ponen. Hay que visibilizar este tipo de discapacidad y saber que hay personas que la tienen y que siguen adelante.
      En cuanto a lo segundo; exageras.
      Un beso muy grande, tesoro.

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  17. hola mi querida amiga,desde aqui todo mi animo y mi apoyo para estas personas que son unas valientes de la vida,que ejemplo nos has dado con esta maravillosa entrada donde se destaca el valor humano,las ganas de superacion,el vencer todos esos obstaculos que te poen la vida,siempre tan injustas,pero es realmente soprendente el afan de estas personas por salir adelante y comunicarse a traves del lenguaje de sus manos.

    hermosa entrada corazon,como siempre me has sorprendido por tu calidad humana,te quiero mucho amiga,besitos y sera hasta prontito!!!!!!!!

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    1. Hola Sony, sí que son valientes, son supervalientes.
      Aún tengo los pelos de punta por la cantidad de sensaciones que experimenté ayer. Si es que si pensáramos un poco en hacer cada uno una pequeña parcelita de algo bueno... nos haríamos un planeta de lujo; un paraíso.
      Gracias, bonita, por tu cariño que es mutuo.
      Un beso muy grande.

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  18. Me encanta el aire de tu blog, personal, sencillo, interesante, con las imágenes justas y las piezas necesarias, tienes gusto e imaginación, dice mucho de ti, sin conocerte me imagino como eres.

    Y no creo equivocarme si digo que eres una persona vitalista, positiva y solidaria, que se entretiene con algo más de lo "normal", con sentido del humor e incluso irónica...¿porque te digo todo esto, pues porque al entrar en tu blog es lo que me ha inspirado.

    Tu entrada demuestra todo esto, siempre podemos hacer algo por los demás, solo hay que saber mirar a nuestro alrededor..

    Un abrazo Towanda

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    1. Hola Gemelas... jolínes ¡qué guay!
      Hay mucho de cierto en lo que decís aunque lo de mi sentido del humor me ha jugado a veces alguna que otra mala pasada.
      Estoy de acuerdo con lo de que siempre se puede hacer algo por los demás, aunque sea poco y no siempre tiene que ser dinero... hay muchas cosas que se pueden hacer.

      Gracias, guapas, me voy a ir a dormir hoy con un subidón de la leche.
      Besos.

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  19. También conocí la historia de Hellen Keller y me quedé como todos los que no concebimos el mundo tan aislado. Como tu dices es cierto que el ser humano es maravilloso aunque muchas otras y en otras situaciones no lo es, la vida es grande cuando demuestra que los que tenemos la oportunidad de tener nuestros sentidos intactos o lo suficientemente buenos como para valernos por nosotros mismos, y que pena cuando no aprovechamos esta virtud y nos quedamos sin hacer nada ante la vida.
    Un gesto precioso el tuyo para éstas personas y para que sepamos que hay muchas más de las que creíamos.
    Besos Towanda.

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    1. Hola Lola.
      Hellen Keller era una mujer fuerte que contó un hada madrina que la vida le puso en su camino. Parece un cuento pero fue así.
      Soy de las que piensan que los gestos, aunque pequeños, pueden conseguir cosas muy grandes y si con que una persona que no conociera esta discapacidad, hoy ha conseguido entender un poco de ella... ¡es suficiente!

      Un beso muy fuerte y muy grande.

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  20. Buenísima entrada... Muy humana... Muy triste, pero muy real, admiración es lo que creo que hay que tener por estas personas y admiración yo en su lugar me moriría... Ya sabes que soy muy negativa.. Mucha fuerza para todas estas personas... Y para ti que te voy a decir que no sepas... Que te aforo como amiga, compañera BLOGUERA, como persona y ya... Que te pones roja... Muackkkk

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    1. Hola Marta. Creo que lo que dices lo dices de corazón y tú tienes uno muy grande.
      Gracias, guapísima y ¡a recuperarse pronto!
      Besos.

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  21. Querida amiga, muy buena la información, la historia es muy conocida y detrás lleva el drama de muchas familias.
    Debe ser horrible afrontar ésto.
    Desde aquí mi apoyo y mi cariño para todas las personas que están sufriendo por esta terrible minusvalía.

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    1. Chary; se afronta, lo he visto y además con una sonrisa y una reivindicación en la cara.
      Gracias, guapetona.
      Besos.

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  22. Interesante, Tow, todo esto que nos cuentas. Toda discapacidad hace reavivar los sentidos, les hace cobrar vida. Y el comunicarse con las manos me parece una forma muy poética de hacerlo. Yo procuro no mirarme mucho el ombligo (más que nada porque está rodeado de pelos y es feo), pero somos propensos a hacerlo y no mirar más allá de nuestras gafas. Estamos hechos de esa pasta aunque siempre queda la esperanza en que en el fondo hay mucha bondad en nuestro interior, y por eso debemos aprender de estas persona. Un abrazo.

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    1. Hola Ángel, no sabía yo eso de tu ombligo... en cuanto puedas me mandas una foto y la coloco como "cosa curiosa".
      Creo que aunque en la formas, en ocasiones parezcamos un poco rudos, en el fondo somos seres extraordinarios.
      Un beso muy grande.

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  23. Hola ,Towanda ... Si no estas muy ocupada y tienes un ratito.
    En mi blog, hay un juego de verano, por si tú quieres participar, y el permio es muy interesante, ¡¡Anda, anímate y pasa a participar vale!! Te deseo un feliz viernes, besos de Lm.

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  24. Es bueno la difusión de estos eventos sobre una minusvalía tan poco conocida. Es una manera de hacela visible y es también una manera de ayudar a que se conozca.

    Besitos

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    1. Hola Elysa.
      Es algo muy pequeño si se compara con todo lo que necesitan pero algo es algo.
      Gracias, tesoro.
      Un beso muy grande.

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  25. Sí que es maravilloso el género humano, claro ejemplo tú, siempre dispuesta a prestar tu hombro...

    A ver si la crisis deja alguna vez de cebarse en los más necesitados y el mundo entero toma ejemplo de la fortaleza y ganas de salir adelante de estas gentes.

    Besos Towanda.

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    1. Hola Tomás.
      Gracias, lo primero.
      Y luego decirte que queda tanto por hacer, por informar y por arrimar el hombro que esto se queda solo en un gesto.
      Un beso muy fuerte.

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  26. Que bueno que haya gente como tu haciendo estas entradas. Es difícil colocarse en el lugar de un discapacitado sordo y ciego. Me es imposible pensar en como vivir sin percibir.
    Buscare e documental que mencionas porque lograste interesarme por el tema.

    Gracias por tu visita a mi blog. (Recuerda que publico y visito blogs una vez por semana, por lo que quizás me salte alguna entrada, pero voy a estar)

    Un abrazo y muchos besos

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    1. Hola Daniel.
      Es difícil; muy difícil, te lo puedo asegurar pero lo consiguen.
      No dejes de verlo si puedes, te encantará.
      Un beso muy grande.

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  27. Hola Guapa , pasa por mi blog que has ganado el premio de consolación (Y te va a gustar mucho) , ya que el primer premio no se lo a llevado nadie ,los que no han hacertado ninguna, tienen un "Mister Potato" ja,ja,ja,ja , hay que estudiar mas , ja,ja,ja, besitos , te espero anda , besos de Lm.

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    1. Little Moon, ¿solo el de consolación? Iré a por él.
      Besos.

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  28. El ser humano está lleno de bondad, pero no lo sabe o lo demuestra pocas veces. Gracias por acercarnos a esta tremenda realidad y dejar de pensar en nuestras pequeñeces.

    Besitos con aire acondicionado!

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    1. Ión-Laos, gracias por acercarte y participar.
      Un beso muy fuerte.

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  29. No me imagino su día a día, su oscuridad, su silencio, su fuerza para seguir adelante. Todos mis respetos para estos valientes luchadores. Un abrazo.

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    1. Sheol13, ahí los tienes luchando por la comunicación. Es maravilloso, te lo puedo asegurar.
      Gracias por venir.
      Un abrazo.

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  30. Conozco algunas personas con esta deficiencia, pero Dios les ha otorgado otros dones que los expresan magníficamente y combaten su ceguera y su sordera con una gran humanidad.
    Si son de nacimiento parece ser que es mas fácil de llevar que si se produce por accidente o enfermedad es entonces cuando lo veo con mas dificultad.
    No obstante insisto en que tienen otra facultades con los seres sin deficiencia y que esas facultades las hemos desatendido.
    Un abrazo muy sincero

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    1. Hola Vicente.
      Gracias también por acercarte y opinar.
      Un abrazo muy grande.

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  31. Pude percibir como mutaban los rasgos de mi rostro a medida que atravesaba tus letras, culminando con esa armoniosa sonrisa de gracia como las de los presentes en aquel congreso que sufren esas inclemencias, espero que se unan más personas a tu interés por aquellos que muchas veces ignoramos.

    Saludos!!!

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    1. Dr. Humberto, me agradó mucho tu comentario.
      Fue una convocatoria con un aire de reividicación y de positivismo. Mereció la pena.
      Gracias por venir.
      Un abrazo.

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  32. No soy capaz de concebir la vida sin ruido y sin imágenes, me cuesta. Pero si que creo en los buenos sentimientos del ser humano aunque a veces se oigan mucho mas los malos que los buenos. Bonito homenaje a toda esta gente, tiene que ser muy duro vivir asi. Un bessito

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    1. Hola Men.
      Yo tampoco era capaz de imaginar la oscuridad y el silencio juntos...
      Gracias por unirte a este pequeño gesto.
      Un beso muy grande.

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  33. Pues la verdad es que tiene que ser terrible. Si no poder ver es temeroso y no poder oír ya tiene que ser horroroso, las dos cosas juntas ni te cuento.

    No sabemos lo que tenemos.

    Muchos besos.

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    1. Hola David
      Por eso que dices hay que acordarse un poquito de ellos, aunque solo lo hagamos un día.
      Gracias.

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  34. Sabía que existe la sordoceguera, pero no conocía esa forma de comunicación con las manos. Gracias por acercarnos estas realidades así como lo haces, con mucha sensibilidad y con esa sonrisa.

    Un abrazo bien grande :)

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    1. Gracias a ti, Ximo, por venir y estar.
      Te mando un superabrazo también de vuelta para ti.

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  35. Y que lo digas. Para reflexionar y no mirarnos tanto a nosotros mismo. Debe ser tremendo vivir con esas limitaciones.

    Bss.

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    1. Hooooooooola Mar, ¿ande estabas?
      Gracias por acercarte y opinar; estoy contigo.
      Un beso enorme.

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  36. Vivir con esas limitaciones debe de ser muy amargo y duro,
    excelente y solidario post.
    que tengas una buena semana.
    saludos.

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    Respuestas
    1. Hola Ricardo.
      Es difícil y se necesitan muchos recursos de todo tipo.
      Un abrazo.

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  37. Que bueno que de vez en cuando alguien nos obligue a "dejar de mirar nuestro ombligo". Hoy no tengo "peros" a tu relato pues creo que la obligación de los escritores (amateur o profesionales) es hacer pensar a los lectores. Un abrazo.

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  38. Ximens, así lo entiendo yo también.
    Un abrazo muy grande para ti.

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  39. Hola!
    Desconocìa ese tipo de comunicaciòn, y en si el fondo de la vivencia de èstas lindas personas, que aùn con tanta dificultad, logran aprender y asì expresarse.

    Me encanta el trasfondo de tu mensaje, siempre lleno de humildad y humanismo, amor hacia el pròjimo.
    Te felicito!
    /Recibe un abrazo con mucho cariño
    y muchas bendiciones!!

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  40. Hola Francisco José.
    Me alegro mucho de volver a verte por aquí.
    Dificultades tienen muchas, pero ganas de luchar aún tienen más.
    Un abrazo para ti también y muchas gracias por estar aquí.

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  41. Muy interesante la entrada, nos hace pensar que a veces nos quejamos de tanta tontería sin mirar alrededor nuestro.
    Un beso grande Lou

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